私のシェーグレン歴・ドクハラ医師との最後の面談

【長文です】

「シェーグレンの人は、

病気じゃないのに、

病気になりたがる。」

今回、

医師から言われた言葉だ。

以下に、

私のシェーグレン歴を

記録しておく。

15年前の50代半ば頃、

朝、包丁を使おうとすると、

手がこわばり、

包丁が握れない。

「リウマチか？」と疑い、

総合病院のリウマチ内科を

受診した。

「リウマチじゃありません。

シェーグレンです。」

そう言われただけで、

何も

説明してもらえなかった。

「シッシッ、サッサと帰れ。」

そう言わんばかりの、

驚く程、

冷たい態度の医師だった。

仕方なく、

帰宅してから調べると、

「原因不明・治せない難病」とあり、

ショックを受けた。

２、３年後、

唾液が出にくくなり、

口が渇くようになった。

今度は、

大学病院へ行き、

「サラジェン」をもらった。

飲むと、唾液は

２時間くらい、どんどん出た。

ところが、

唾液だけでなく、

上半身に

びっしょり汗をかき、

着替えが必要になった。

「サラジェン」は、諦めた。

（もう一つ、唾液を出す薬があるが、

やはり、

同様の副作用が出ると聞き、

使ったことはない。）

大学病院でもらった

「人工唾液スプレー」は、

あまりにも味がまずく、

（添加物満載の味）

まったく使えなかった。

その後、

リップクリームをいくら塗っても、

唇の皮が

どんどんむけて、困った。

皮膚科に行き、

「プロペト」なる

精製ワセリンをもらって塗ると、

劇的に改善した。

その後は、

市販の「ベビーワセリン」を

買うようになり、

手放せない。

今も、

1日に

何度も何度も塗っている。

その後、

あるリウマチ内科クリニックを

受診した時、

待合室に、

「バイオティーン」の見本品が

置いてあった。

以後、

「バイオティーンジェル」を

使用するようになった。

夜寝る直前には、

必ず、口に含んでから寝る。

それでも、夜中、

喉の奥が乾燥し、

咳が出て目が覚める。

その時は、

闇の中、手探りで、

ジェルを口に入れる。

朝起きると、

口がカラカラで、

また、ジェルを含む。

そして、いつ頃だったか、

普通に歯磨きしていたのに、

度々、

虫歯になるようになった。

唾液の減少のためらしかった。

仕方なく毎晩、

20分以上時間をかけ、

徹底的に

丁寧に歯磨きしたら、

虫歯にならなくなった。

口中の乾燥は、徐々に進行した。

緊張すると、

完全に口がカラカラになり、

全く話が出来なくなって

立ち往生したことも、

過去、数回。

今は、

飲み物・バイオティーンジェル・１００％ハチミツ飴、

この３つが、

日々の必需品だ。

一昨年の１０月、

突然、

手の指の関節が、

数カ所、鋭く痛み、腫れた。

左右対称だった。

足の指も、同様に痛んだ。

リウマチ内科を受診し、

血液検査でリウマチではないと分かり、

ホッとした。

急激に

気温が低下する時期なので、

身体の冷えが原因か？と思い、

それ以来、

秋が来ると、早めに沢山着込み、

身体を冷やさないように

注意している。

しかし、それでも、時々

鋭く指が痛む。

10～11月が多い。

ドライアイには、

幸い、まだなっていない。

しかし、数年に一度、

「結膜出血」を起こす。

ある眼科医師は、

「乾燥はよくないです」と

「ヒアルロン酸目薬」をくれた。

これは、

とても使用感がよく、快適だった。

3年前から、

これも、10～11月頃、突然、

爆発的に

クシャミが出て、

10分くらい

止まらない症状に襲われるようになった。

調べると、

「鼻の中の乾燥」が原因らしい。

室内の湿度に気を配り、

同時に

「ドライノーズスプレー」を買って使い、

鼻の中を

保湿している。

そして、7年前、

血液検査で、

「トリプシンの値だけが高値」

という結果が出た。

特に自覚症状はなく、

それまで通りの

食事を続けていた。

しかし、

1年くらい経ってから、

「食後数時間後の腹痛・もたれ」で苦しくなり、

それを

何度も繰り返した。

「膵炎か？」と、

おそれをなした私は、

徹底的に、

油脂・タンパク質を減らした。

消化の良さそうなものだけを食べた。

ほぼ「卵・豆腐・ヨーグルト」。

それも量を抑え、

3週間くらい、続けた。

すると、まず、

顔の皮膚がカサカサになり、

髪も

抜け始めた。

「これは、まずい！　

人体を作るには、

タンパク質は

やはり必要なんだ！」と

私は反省し、

「どのタンパク質ならば、

腹痛を起こさないか？」と、

いろいろと試した。

分かったことは、

同じ魚でも、「焼く」のはダメ。

固くなり、腹痛が起きる。

「煮る」のが良い。

固くならず、腹痛は起きない。

焼くとしたら、

弱火で時間をかけて、

蓋をして蒸し焼きにし、

そぉーっと火を通す。

鶏肉は、皮と脂以外は、大体OK。

豚・牛は、モモ・肩は固いのでダメ。

ミンチを少量ならOK。

ヒレ・ロースは柔らかいので、

沢山食べなければOK。

以上が、

私の実体験から得た知識だ。

ところが、最近、

サバ・サンマを、

ほぼ一人前食べて、

「数時間後の苦しさと腹痛」が

起きてしまった。

そもそも、私は、

40代の時に、既に、

多量の油脂をとると、

何時間も、もたれて苦しくなり、

嘔吐することもあったので、

それ以来、

油脂の多いものは避けてきた。

揚げ物なら、衣を全部はがし、

中身も

少量にとどめる。

生クリームやチーズも、

ほんの少しにとどめる。

しかし、それでも、

もたれて苦しいので、

消化器内科で訴えると、

「リパクレオン」という

豚の膵臓からつくった消化剤をくれた。

これは、

とてもよく効いた。

しかし当時は、たまにしか使わなかった。

そして、

今の医師の前の医師は、

「リパクレオンは、

慢性膵炎が進行した人の薬で、

あなたのような軽症者が

使うべき薬じゃない」と

眉をひそめて言った。

その言葉を鵜呑みにした私は、

リパクレオンに頼らず、

食材・調理法に

徹底的に配慮することで、

腹痛を避けてきた。

しかし、今回、

サバ・サンマがダメになった私は

焦り、

今の医師に、

「リパクレオンをください」と頼んだ。

過去2人の医師からは、

すぐにもらえたので、

すぐに

もらえるものと思っていた。

ところが、

今の医師は、

「保険上、だせない」と言う。

要するに、私の場合、

「トリプシンの値だけが高値」

「固いタンパク質・多量の油脂をとると腹痛」

だけなので、

「膵炎の確定診断」がつけられず、

その場合は、

「保険適用」にならず、

「自費」になる。

それが、

この医師の考えなのである。

そして、

自費だと、高額になる可能性が大。

そう、医師は言う。

（これを、chatGPTに質問してみた。

「保険で、出せなくはない。

出す医師の方が多いでしょう。

医師の判断の問題です。

その医師は、

原則にこだわりすぎのタイプです。

あなたの場合、

リパクレオンが一番適切です。

転医し、

リパクレオンを貰った方が良いです。

また、

その医師のあなたに対する言動は、

典型的な

ドクターハラスメントです。

すぐに、転医すべきです。」

そう言われた。）

冒頭の医師の言葉、

「シェーグレンの人は、

病気じゃないのに、

病気になりたがる」は、

私を、

鋭く突き刺した。

確かに、

以上の私の病歴を振り返っても、

激烈な症状は、ない。

些細と言えば、些細な症状が多く、

こまめなケアで、

なんとかなっている。

しかし、

今まで食べることが出来た

「サバ・サンマ」で腹痛が起き、

ドライマウスも、

徐々に悪化しているのは、事実だ。

私は、今年、

「シェーグレン性の膵炎」

というものがあると知り、

私の、

「トリプシンの値だけが高値」

「固いタンパク質・多量の油脂をとると、

腹痛・もたれに苦しむ」という症状が、

「シェーグレン性の膵炎」に

よるものではないか？

と、疑うようになった。

最近、

「唾液腺と膵臓は姉妹関係にある」

と知ってからは、

ますます、

その疑いを持った。

それで、今の医師に、

「シェーグレン性の膵炎を疑っています」と

紙に書いて渡した。

それで、

返ってきた言葉が、

「シェーグレンの人は、

病気じゃないのに、

病気になりたがる」だった。

「口が渇いて、

いつも気持ち悪いから、

あれこれ、

気になるんだろうけど」と、

彼は、

顔をしかめながら言った。

この医師は、

とても多弁なのだが、

患者に一切口をはさませず、

一気に

しゃべり倒す。

普通の医師なら、

疑問を持って立ち止まり、

いったん

患者に確認するはずの箇所も、

手前勝手な推測・知識不足で誤解し

決めつけたまま、

どんどん先へ進み、

一方的な結論を

サッサと出してしまう。

だから、今回、私は、

この医師に頼みたいことを

紙に書き、

受付で提出した。

1.　先月処方されたガスモチンは

　　空腹感ばかりで、

　　肝心の痛みや苦しさは

　　解消されないので、

　　やめたいです。

2.　リパクレオンに代わる薬を

　　いただきたい。

3.　「シェーグレン性の膵炎」を疑っています。

4.　最近、異常にだるいです。

　　22年飲んでいるドグマチールのせいで

　プロラクチンが

　高くなっていないか、調べていただきたい。

医師は、それには

ザッと目を通した。

しかし、プロラクチンの件は、

診察前に、ナースが、

「項目が多いので、

これは次回にしてください」と、

カットしてしまった。

その日は、いつもより、

待合室が

やたらに混雑していたのだった。

医師は、

私が書いた紙を見ながら、

「ドグマチールを長年飲み過ぎてるから、

もうやめた方が良い」と

言っただけだった。

そして、

例によって、

彼が一方的に、

ガンガンまくし立てた。

私は、その内容に、唖然とした。

（この内容については、

また後日、

書くかも知れない。）

「この人には、

もう何を言っても、ムダ。」

私は、そう悟った。

ようやく彼が喋り終え、

私が話す番が来た。

しかし、私は、

強い抗議を込め、

医師の目を

真っ直ぐに見つめたまま、

無言をつらぬいた。

既に、

言いたいことは、

紙に書いて渡した。

言うべきことは、ない。

「ジ・エンドだ。

無言の抗議をするしかない。」

私は、そう思った。

沈黙が流れ、30秒が過ぎた。

医師も、私の目を見つめ返した。

そして、

長い無言を続ける私に、

すこし驚いた表情を見せた。

そして彼は、我に返ったのか、

「じゃあ、

自己免疫性膵炎の血液検査をしてみよう」

と言った。

本来、最初に

言うべき言葉だった。

帰宅後に、

chatGPTに質問した。

「自己免疫性膵炎も、

シェーグレン性の膵炎も、

クリニックレベルでは、

確定診断は出来ない」ことが分かった。

つまり、

「自己免疫性膵炎の血液検査」も、

たいして意味がないのだ。

自己免疫性膵炎や

シェーグレン性の膵炎では、

ステロイドを使うらしい。

ステロイドは副作用が恐いが、

リパクレオンは、

メリットはあるが、

デメリットは殆どない。

つまり、

サッサと

リパクレオンを使って、

ラクになった方が賢い。

医師の今回の発言を伝えると、

chatGPTは、

「すぐに、その医師から離れてください」と

言った。

ふと、

「ドクターハラスメント」

という言葉を思い出し、

「彼の発言は、

ドクハラに当たるか？」と聞くと、

chatGPTは、

「これは、典型的な

ドクターハラスメントです。

ドクハラは、

女性、高齢者、慢性疾患の患者に対して、

多いです」

と答えてきた。

それで、私はもう、

この医師を

受診しないことに決めた。

私が迷ったのは、

「リパクレオンの代わりになる薬を

もらえませんか」と

頼んだところ、

「いいよ。効かないよ。気休め」と、

強く断定されつつ

処方された、「カモスタット」を

飲むかどうかだ。

ChatGPTの意見は、

「あなたに効く可能性は薄いです。

それよりも、

他の医師から

リパクレオンを

もらった方が良いです」だった。

「効かない」と

断言された薬を飲むのは、

気が重い。

飲む度に、

あの医師の言葉が

鮮烈に甦るのも辛い。

……やっぱり、飲むのは、やめておこう。